Pétition diagnostic syndrôme d'Ehler Danlos

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Signée aussi^^

J'ai signé.

Thomas Rippley, il existe plusieurs formes très distinctes de ce syndrome. Tu as certes pris des images "parlantes", mais les plus gros problèmes posés par cette maladie génétiques sont au final ceux qui sont invisibles. :/ (problèmes vasculaires, crampes permanentes à cause de micro mouvements comparables à ceux de Parkinson, problèmes de tissus au niveau des organes, atonie...).
Perso ces images me mettent mal à l'aise, car ça fait vraiment propagande "sensationnelle", qui joue sur ce qui impressionne -et donc touche- le plus les gens.
Désolée si je m'exprime mal, je poste un peu à l'arrache avant d'aller me coucher. ^^"

Je signe la pétition et je fais tourner !

Signé aussi, même si j'avais pas posté pour le dire.

Signé depuis hier ^^

signé et lien envoyé à tous mes contacts email

je vous met un petit lien du Professeur si vous voulez connaître un peu mieux ce syndrome ^^
 : http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm


et merci à tous pour votre soutient

effectivement il existe plusieurs formes de cette maladie, le plus dur étant le manque de compréhension face à la diversité des symptômes.

c'est pour cela qu'il est important, également moralement pour les personnes atteintes de pouvoir mettre un nom sur cette maladie.

car ce battre contre du vent et ce faire balader de médecins en médecins inutilement c'est usant.

après il existe malheureusement beaucoup de maladies dite "rares" et le combat reste le même ce qui est assez désolant ^^'

j'espère sincèrement que d'autres personnes pourront encore bénéficier de ce service...


(je pense également à une jeune fille de 17 ans et sa famille qui attend beaucoup de ce rdv mais qui à était annulé comme beaucoup d'autres..c'est ma banquière qui a reconnu via ma tenue de contention (pour éviter les dérobements) que j'avais également le Sed comme sa fille, on a parlaient pendant une bonne heure de la maladie dans son bureau ^^) du coup je suis dégoûté qu'elle ne puisse pas avoir la même chance que moi car j'imagine bien que cette nouvelle a du bien les secouer...

signer !!!

merci beaucoup ! ^^

déjà plus de 10 000 personnes mobilisés, ça fait chaud au cœur

il faut continuer

signé aussi pour etre atteinte d'une maladie orpheline , je sais a quel point c'est important d'avoir un diag et de trouver les medecins competents . Malheureusement , les hopitaux se dirigent de plus en plus vers une rentabilité a l'extreme et ce type de secteur risque de plus en plus dans l'avenir d'etre fermé .

J'ai signé et j'ai partager la pétition sur facebook sa ira encore plus vite.
Bisous

Merci Circee, oui c'est sur le profit, toujours lui ^^'
et courage à toi également pour ton combat

Merci d'avoir partagé Edward c'est gentil ^^

Une bonne nouvelle tout de même, la pétition a fait pas mal de bruit, même si continuer les signatures donne encore plus de poids,
il semblerai que l'activité du professeur H. va pouvoir continuer

ça fait chaud au coeur quand je vois le nombre de personnes qui ce mobilisent (on va sur 15 000 signatures!)

J'ai vu qu'il y avait un joli texte à ce propos sur le célèbre site "alors voilà" (journal des étudiants en médecine): la femme qui aimait son enfant. Vu que ce site est "culte" (et très bien à lire si vous ne connaissez pas) j'imagine que ça a ramené du monde pour la pétition! \0/