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Darkdaisy

Darkdaisy


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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 3 Avr 2019 - 19:13

C'est exactement ça Anna Loka tu as bien compris amis  il est le moteur de notre courage ^^
En même temps quand un petit bonhomme est capable d'un tel courage il serait honteux pour nous "les grands" de traîner la patte Laughing

Linoa Solfiloux comme d'habitude on ce met "en pause" pour la suite des événements qui viennent toujours bien trop tôt malgré tout,
merci d'avoir suivie son histoire et d'avoir pris des nouvelles amis

lovelyshiva merci beaucoup pour ton petit mot amis je lui transmet tes câlins amis
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L.V

L.V


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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyJeu 4 Avr 2019 - 19:44

Merci d'avoir pris le temps de nous écrire. Je suis contente de voir que ton fils va bien malgré tous les combats qu'il doit mener !!! Courage à vous !
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Darkdaisy

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyDim 14 Avr 2019 - 19:01

Merci beaucoup Taiyou-San. il reprend gout au quotidien et à pris un petit caractère du retour de l’hôpital Laughing
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Darkdaisy

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyDim 10 Mai 2020 - 17:57

Coucou à tous kiss Voilà je devais faire mon retour dans les dolls prochainement avec une petite tête de bjds en lawayay après des années d'absences. je vais reculer encore un peu pour la bonne cause mes petits projets et j'espère pouvoir revenir assez vite me détendre avec vous ^^ Mon mari continu ses études et nous passons notre budget global pour Gabriel en total priorité depuis tous ce temps dès qu'il en a besoin ^^

Gabriel va avoir une 5e opération plus rapidement que prévue. La dernière a etait compliquée, il a eu deux AVC et a du repasser sur la table car la premiere n'a pas fonctionné.

Aujourd'hui il s'agit donc de la dernière et définitive. Elle aura lieu le 17 juin à Necker. Donc cinq operations au lieu de trois prevu initialement. Il pourra juste repasser au bloc pour une micro chirurgie dans un an dans le pire des cas. Il s'agit encore d'une opération à coeur ouvert de 5-6 heures si tout va bien, avec plusieurs jours en réanimation par la suite. Comme vous vous doutez la période n'est pas simple à gérer en plus du virus...

Ce sera toujours une opération palliative car on guérit pas de l'hypoplasie du ventricule gauche. Mais nous mènerons une vie plus simple et il pourra réellement prendre une scolaritée à temps pleins et pas quelques matinées comme cette année avant le virus. C'etait sa première expérience et il a apprécié 😊

Gros bisous à tous, je vous donnerai des nouvelles.
Vous me manquez amour

Si vous voulez nous suivre, n'hésitez pas à m'ajouter sur mon vrai compte FB Wink Mp moi sans hésitez 😘

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rose thé

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyLun 11 Mai 2020 - 22:50

Darkdaisy,
Je suis contente de lire que Gabriel se remet et se porte bien.
Pleins d’ondes positives et d’amour pour vous et votre petit guerrier.

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Ana Loka

Ana Loka


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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMar 12 Mai 2020 - 8:47

Salut Darkdaisy !
Ca fait tellement plaisir de voir que de votre côté, ça va. Je suis extrêmement impressionnée par le nombre d'opérations qu'à dû subir Gabriel, c'est dingue, tu te demandes quand même qu'est-ce qu'ils peuvent bien lui faire (enfin toi tu dois le savoir mais pour moi c'est totalement obscur)... est-ce que à chaque fois qu'ils l'opèrent il va un peu mieux ou est-ce qu'ils tentent des trucs...? bref, je vous souhaite que celle du 17 juin soit lune réussite et qu'ensuite Gabriel puisse avoir une vie normale ou quasi.
Je n'ai pas FB donc je ne te suivrais pas sur les réseaux socio mais d'ici le 17 juin je pense être toujours là et je te retrouverai dans la galerie des BJD avec plaisir !
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Darkdaisy

Darkdaisy


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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 13 Mai 2020 - 12:53

rose thé Merci beaucoup pour Gabriel et tes bonnes ondes amis  

Ana Loka : Oui c'est impressionnant, en faite pour faire simple il y a beaucoup de pathologies cardiaques qui existent. La sienne est la seule dite à opérations palliatives car elle est impossible à soigner. Les opérations sont trop lourdes et nécessite plusieurs chirurgies pour parvenir au résultat final : soulager le ventricule unique. En plus Gabriel a le mauvais ventricule soit le plus faible des deux (il lui reste le droit) sans compter les atrophies des artères etc... ils doivent donc "brancher" les artères au niveau pulmonaire pour créer une dérivation complète avec le cœur et un nouveau fonctionnement qui permet de vivre "normalement" et d'avoir ce petit bonhomme joyeux, qui court partout, malgré un essoufflement et une saturation en oxygène constante dans les 80% qui devrait être corrigé justement en juillet avec le branchement final...

Sinon il suffit de taper hypoplasie du ventricule gauche et processus de Norwood pour les explications médicales complètes. Maintenant je maîtrise mais au début... c'est complexe. Sans compter les variantes propres à chaque enfant. Sinon il a subit deux autres interventions de "pas prévues" à cause d'une artère pulmonaire qui s'était complètement atrophiée et qui était vitale pour l'opération de juin justement... mais là ça devient encore compliqués, il y a des histoires de pressions, de tailles d'artères etc... Laughing

Je donnerai des nouvelles ici après son opération dès que je le pourrai Wink
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Nekochaton

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 7:55

Je viens poster ce petit message à la demande de Darkdaisy.
Son petit Gabriel n'a pas survécu à sa dernière opération et nous a quitté hier matin...
Pour le moment, Darkdaisy est bien évidemment trop choquée pour venir ici mais elle tenait à vous tenir informés.
Toutes nos pensées pour eux, le plus dur est à venir. pour ces courageux parents...
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Ezi
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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 8:51

Immenses pensées pour toi Darkdaisy, pour ton compagnon et pour Gabriel qui a été si courageux et si tenace tout au long de ces années, nul doute que si l'amour avait suffit il serait à vos côtés, je peine à imaginer votre chagrin aujourd'hui et je vous envoie toutes mes pensées, j'allumerai une bougie pour Gabriel ce soir.

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Honqann

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 9:20

Je ne peux imaginer ce que peut être votre peine. Courage à vous. Au revoir petit Gabriel...
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Demonslawa

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 9:27

Je ne sais pas par où commencer...
Je suis choquée par cette nouvelle...
Toutes mes pensées pour vous et à Gabriel qui a été très courageux toutes ses années.
Vous avez tout mon soutient (et celui de mes parents que je me suis permise de prévenir car ils vous connaissaient).
Je ne sais pas trop quoi dire tellement je suis choquée par celle nouvelle qui m'attriste énormément...
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Ladicius

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 10:17

Je suis moi aussi sidérée par cette nouvelle... Mais tout le monde ici sait que vous et Gabriel vous êtes battus de toutes vos forces.
Je n'aurai jamais les mots suffisants, je vous adresse donc toutes mes pensées, même de loin.
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Anne-Laure
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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 11:22

Quelle nouvelle abominable, que c'est injuste.

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Nyaowniii

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 11:31

Choquée également...je suivais la sujet sans jamais rien dire...mes pensées à eux
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Aki

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MessageSujet: Re: Enfants, grossesse, bibous et photos   Enfants, grossesse, bibous et photos - Page 31 EmptyMer 24 Juin 2020 - 12:31

Je ne sais pas quoi dire, j'ai pas les mots.
C'est horrible, je suis très triste pour vous. Bon courage, vous étiez de vrais battants.
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