Enfants, grossesse, bibous et photos

...

Je n'ai pas pris le temps encore de lire tout le débat sur la télé, je ferai ça tranquille pendant la sieste de mon plus jeune, mais Lovelyshiva : ne prends pas forcément tout sur tes épaules et la télé non plus...

C'est "multi-factoriel" le développement des enfants...


Ici aussi la télé est allumée toute la journée (oui pas bien je sais), c'est comme ça depuis que je suis ado, j'ai besoin de l'avoir "en fond"...

Et malgré ça, ma fille parlait comme un livre à 2 ans ! Avec un vocabulaire de fou, dont une partie venait de la télé je pense !

Genre à 2 ans et demi, elle était venue me voir avec un bijou en plastique dans les mains, et elle me sort : "c'est pour préserver ma jeunesse et ma beauté !"
Ah ben oui, c'est sûr, à ton âge tu en as besoin ! LOLOL
Elle m'avait tué sur ce coup là, j'étais morte de rire !
(Ça venait de Raiponce je crois...)

Elle a su compter assez "tôt" aussi avec les Umi Zoomi notamment, etc.

Et encore aujourd'hui elle nous sort des mots pas banals pour une enfant de 5 ans ("diagnostic" quand elle joue au vétérinaire, puis plein d'autres exemples qui ne me viennent pas comme ça....)

(Et elle parle BEAUCOUP en quantité aussi... LOLOLOL .... "LOL" mais ça en est physiquement usant pour nous même parfois ! )

Idem pour son petit frère, il a fait 2 ans en mars et il parle "très bien", avec des phrases très construites et des mots comme "mousquetaire"...

Après, on lit aussi beaucoup, on est dehors autant qu'on peut, et quand on est dedans, on joue, on bricole, je ne les colle pas tout seul devant la télé toute la journée, mais ça ne change pas que oui, elle est allumée en continu du matin au soir, je l'avoue...

Bon courage a vous pour cette épreuve

Darkdaisy : je n'avais pas pris le temps de lire ton message, j'y suis revenu en lisant le com de Pikaplume...

Je ne ferai pas long, je vous ferai juste de grosses bises à tous les 3. En tant que maman, je peux imaginer un peu ce que cette annonce a dû vous faire oui...

Est-ce que tu sais pourquoi ils veulent avancer l'opération ?

Petite lamentation en passant... mon fils autiste était en MS cette année. En 2015 il a prit un traitement expérimental, et l'année la, il a fait beaucoup de progrès, on a bossé a fond avec lui car il était "disponible", a l'école on a même augmenté le nombre d'heures accordées (chose rare notamment quand c'est sans AVS). En décembre le traitement a été arrêté pour un mois (protocole expérimental) tout comme cela avait été le cas en mai. Mais en janvier on nous a annoncé que malgré ce qu'on nous avait promis, il aurait pas le traitement suite aux essais, nous sommes donc repartis bredouille. (sachant que nous faisions Lyon-Nice exprès toutes les 2 semaines à tous les mois depuis 1 ans pour cette expérience avec le coup financier et physique associé). Le premier mois (décembre) la régression était comparable a celle de mai, pas totalement anxiogène car gérable. Les deux mois qui ont suivi ont été une descente en enfer. J'ai fait les pieds et les mains pour qu'ils honorent leur promesse et nous avons repris les allés retour vers nice, mais pour un traitement moins puissant (compromis oblige). Mais récupérer ce qui a été perdu, corriger ce qui s'est installé, ne s'est pas fait d'un coup de baguette magique. Aujourd'hui il est toujours pas "aussi bien" que l'année dernière, pire il a toujours des comportements qu'il n'avait même pas avant le traitement. Résultat alors qu'il pouvait presque se passer d'avs en décembre, il a du mal a tenir en classe aujourd'hui.

Résultat après discussion avec la maîtresse nous avions il y a deux semaines décidé de le maintenir en MS car mon fils n'a pas encore la capacité de rester assis a table toute la journée comme l'impose aujourd'hui la GS et n'est pas encore capable de verbaliser se qu'il pense et encore moins des choses abstraites (comme la phonétique qu'on fait en GS). Il maitrise a peine l'écriture majuscule qu'il devrait faire de l'attaché (qu'on faisait avant en CP...). Bref, je pensais avoir pris la bonne décision, difficile, mais adaptée pour lui.

Il y a moins d'une semaine j'ai appris que la maitresse changeait de section et ferait les GS ! Je l'ai appris par hasard captant une conversation ne m'étant pas destinée. J'ai eu un poids au coeur, car si cela est anodin pour un autre enfant, les changements sont le pire des fléaux pour les autistes, or à la rentrée, mon fils va changer d'atsem, de copains et d'orthophoniste (partant en congé mat), sans parler du fait que l'AVS ne peut faire toutes les heures accordées par la MDPH (vive l'organisation administrative). La maitresse voyant que j'ai entendu, m'informe qu'elle pense prendre mon fils en GS et adapter pour lui. Deuxième coup de massue, l'imaginant perdu au milieu d'apprentissages impossible pour lui, voir isolé ne pouvant tenir la journée de classe classique. J'ai le choix entre ca, ou le laisser en MS avec quelqu'un qui le connait pas.... Je fais face, j'essaye de me projeter et de préparer au mieux pour lui.

Ce matin on m'informe que la maitresse change pas de section, ouf direz vous... Ben non, l'enseignante référante a décidé qu'il y avait trop d'enfant maintenus en maternelle (ils sont 8 je crois et visiblement, beaucoup comme mon fils sont pas encore prêt a changer de niveau) et que ca va pas, qu'ils DOIVENT tous passer en niveau supérieur car d'après elle, si la MDPH refuse l'année prochaine de les garder ils seront réorientés (soit pour faire clair expulsés du milieu scolaire) et que le temps qu'on fasse les dossiers (vu les temps d'attente) ben voila quoi, faut décidé maintenant pour sept 2017 (et donc jouer a MMe Irma en sachant a l'avance comment sera notre fils dans un an) et sept 2016 déjà on peut se gratter. En effet, c'est a la MDPH et non a l'école/enseignants/parents de décider ce qu'il faut pour notre fils ! Mais pas pour cette année biensur, fallait s'y prendre avant !

Du coup aujourd'hui, on sait que notre fils va aller en GS alors qu'il n'est pas prêt, avec un maitre/maitresse qu'il connait pas, dans une salle qu'il connait pas, avec des enfants qu'il connait pas, une atsem qu'il connait pas, et une nouvelle orthophoniste. Et on a pas notre mot a dire. Grace "a ca" ils sont presque assurés d'arriver a leurs fins et que les enfants différents de l'école sortent vite fait bien fait du milieu scolaire l'année suivante. On est passé du choix douloureux de le maintenir en MS mais avec sa maitresse actuelle dans sa classe à la GS avec sa maitresse et finir en GS sans rien qu'il connait ! J'ai pleuré toute l'après midi....

Merci pandalilou pour la vidéo, j'ai trouvé ça fort intéressant, même si ça fait peur.

Bone merci pour ton message de soutient
Et merci à toutes celles qui ont pu débattre sur le sujet, c'est intéressant d'avoir plusieurs avis et style de vie.

J'en ai conclue que oui je dois mettre en sourdine assez souvent ma télé, et d'interagir le plus possible avec lui et le laisser évoluer à son rythme.

Oh là là Darkdaisy, je suis de tout coeur avec vous... Quel stress... Est-ce que ce serait la dernière opération, ou il y en aurait encore une vers 5 ans?... Pauvre petit Gabriel, il est bien courageux. Et c'est vrai qu'avec tous ses problèmes, il est quand même super éveillé! Un vrai champion.

Pikaplume, que de soucis... Mais pourquoi on refuse une AVS à ton fils? Ce serait quand même beaucoup mieux pour lui, non?
J'ai un cousin autiste (bon, très grand maintenant, il a 26 ans), et j'ai constaté à quel point le changement pouvait (et peut toujours) le bouleverser, je ne comprends pas qu'ils n'aient pas tenu ça en compte à l'école... Bon après, évidemment, ils ont plein d'autres enfants à gérer... Mais c'est effectivement rageant.

Bone, puisque tu es de passage, j'ai besoin de tes conseils d'allaitante chevronnée: je n'arrive pas à sevrer Daryl, je l'allaite toujours le matin... Il refuse absolument de boire du lait. J'ai essayé le lait de croissance, le lait entier, le lait chocolaté... Non, rien n'y fait, il ne veut que "les tétés de mamaaaaan"... Il va avoir deux ans, je commence à me dire que c'est un poil long!!

Raspberry : Là je file au boulot, mais je repasse te répondre très vite !

Raspberry Cream a écrit:

Pikaplume, que de soucis... Mais pourquoi on refuse une AVS à ton fils? Ce serait quand même beaucoup mieux pour lui, non?
J'ai un cousin autiste (bon, très grand maintenant, il a 26 ans), et j'ai constaté à quel point le changement pouvait (et peut toujours) le bouleverser, je ne comprends pas qu'ils n'aient pas tenu ça en compte à l'école... Bon après, évidemment, ils ont plein d'autres enfants à gérer... Mais c'est effectivement rageant.

Ils refusent pas de me donner une avs, mais me donne 20h selon LEUR planning et pas celui de mon fils. Du coup elle n'est pas la le mercredi matin ni le vendredi matin. Ce qui fait qu'il a en théorie le lundi, mardi et jeudi complet, mais mardi après midi et jeudi après midi il a l'orthophoniste sur la moitié de la plage horaire. Son AVS s'occupe d'un autre enfant les autres jours et l'enfant en question n'a pas d'avs les autres jours... Bref tout est bien "conçu"...

Citation :

Bone, puisque tu es de passage, j'ai besoin de tes conseils d'allaitante chevronnée: je n'arrive pas à sevrer Daryl, je l'allaite toujours le matin... Il refuse absolument de boire du lait. J'ai essayé le lait de croissance, le lait entier, le lait chocolaté... Non, rien n'y fait, il ne veut que "les tétés de mamaaaaan"... Il va avoir deux ans, je commence à me dire que c'est un poil long!!

Boire du lait n'est pas vital, tout dépend ce qu'il mange a coté de ca...

Raspberry, si ça peut t'aider, personnellement, j'ai allaité mon fils jusqu'à 2ans et demi (y compris la nuit) parce qu'il le souhaitait et j'ai forcé le ralenti parce que j'en avais marre et que le petit frère arrivait (petit frère qui approche des deux ans d'ailleurs et n'est pas totalement sevré non plus). On ne lui donne pas de lait, en revanche, il adore boire du chocolat chaud (juste de la poudre diluée dans de l'eau chaude au lieu du lait). Peut-être que tu peux trouver une alternative qu'il aime et la lui proposer ?
Probablement que, plus que "le lait de maman" ce qu'il cherche à garder c'est "le lien/câlin avec maman", pour eux c'est sacré ! Modifier le rituel en douceur devrait t'aider.
Et comme il est grand, tu peux aussi discuter posément avec lui en lui disant que tu aimerais arrêter ça mais que vous pouvez remplacer le câlin par autre chose (il a l'air assez malin pour te proposer des trucs qui lui plaisent, j'ai l'impression, n'hésites pas à lui demander ses idées).

Pikaplume, on dirait presque qu'ils cherchent à décourager les gens tout en faisant leur maximum (mais pas dans le bon sens...). Je sais que vous cherchez à aider à la sociabilisation de votre fils mais une scolarisation maison ne serait-elle pas plus avantageuse et moins déstabilisante pour lui ?

Meleabrys a écrit:

Pikaplume, on dirait presque qu'ils cherchent à décourager les gens tout en faisant leur maximum (mais pas dans le bon sens...). Je sais que vous cherchez à aider à la sociabilisation de votre fils mais une scolarisation maison ne serait-elle pas plus avantageuse et moins déstabilisante pour lui ?

Malheureusement non car c'est pas à la maison qu'il apprendra les rituels et code sociaux ou qu'il pourra développer ses habilités sociales. Pour le reste (apprentissages) c'est déjà ce qu'on fait puisque pour qu'il suive correctement en classe on doit préalablement aborder les notions plusieurs fois à la maison.

Courage à ton petit bonhomme Pikaplume, c'est toujours compliqué ce genre de situation...

Merci pour le soutien pour Gabriel, la troisième opération est dite "obligatoire" (question de survie) elle fait partit des opérations dite de "Norwood" un procédé de trois opérations pour au final former un seul résultat mais qui est une procédure impossible en une seule opération car trop lourde, on tournerai sur du 0% de réussite sinon ^^'

Ensuite si cela ne fonctionne pas ou plus, la seule chose possible est la greffe de cœur, mais vu les protocoles ce n'est pas souhaitable...
Il vaut mieux que les trois opérations suffisent à faire le boulot, même si ce ne sera jamais que de la chirurgie palliative.

Ils veulent avancer l'opération car il rencontre un peu moins de difficultés opératoires en opérant plus tôt, au vu des derniers essais sur opérés. Gabriel fait partit d'un nouveau précédé opératoire moins "lourd" en moyenne 6h sur la table d'opération contre 12-13h au préalable mais il tâtonne, sa reste compliqué et ils font des essais différents. Sa reste du bricolage, très pointue mais ça reste expérimental au fond. Il y a 8 ans, il n'aurai pas pu être sauvé au vu de sa forme de pathologie.

Depuis ce matin reuh belote, un rhume. 5 jours de paix et c'est repartie.
Merci cousine venue avec une "allergie"
Ah ben non c'était un rhume =_=
Sérieux... faut vraiment qu'ont ce coupent du monde? ^^'

Heureusement que Gabriel reste fidèle à lui même, galope partout et reste tout sourire, (même si la nuit a était courte) il donne à réfléchir mon bébé d'amour

Je vous souhaite plein de courage darkdaisy j'espère que cette fois si se sera la dernière fois que votre bout de choux se fera hospitaliser

Pikaplume je viens de lire l'épreuve avec ton fils, ça doit demander beaucoup de patiente et de courage pour tous les jours

En un sens si ils rapprochent l'opération pour plus de réussite et moins de "problèmes", c'est un mal pour un bien, bien qu'il faille en supporter le poids. Ton petit bout est un battant, ait confiance en lui et en vous. J'espère que vous passerez a coté de la greffe, cela avait fait peur aussi a mes parents à l'époque, et ce coté non "définitif" est une épée de damoclès de plus...

Merci à vous pour mon bonhomme, ce n'est pas évident effectivement, mais le plus dur reste de voir notre enfant souffrir, peut importe la pathologie... Je me suis effondrée lundi surtout par peur pour son avenir. Je ne veux qu'une chose, comme tout le monde, qu'il soit HEUREUX.

Meleabrys: Merci pour tes conseils... Il mange pas mal de yaourts, j'espère que ça compense suffisamment... Mais en ce moment, il est dans sa période de néophobie alimentaire, tout ce qui est nouveau c'est "j'aime pas ça", donc ça ne doit pas être le meilleur moment pour arrêter la tétée (qui est un moment qu'il adore). C'est vrai que le côté calin est aussi important pour lui que le côté goût. Il est extrêmement calin, nous avons le droit sans arrêt à "bisou, calin maman chérie, ma petite maman que j'aime très fort...."

Darkdaisy: Ton petit bonhomme pourrait donner des leçons de vie à plus d'un adulte... Son problème cardiaque a vraiment l'air complexe. Tout ce que je vous souhaite, c'est que tout marche au mieux (sa première opération avait plutôt bien réussi, non?)... En tant que mamans, on ne peut que te comprendre et souffrir pour toi.

Pikaplume: Si ça peut te donner un peu d'espoir... Mon cousin autiste Aspergher s'en sort bien maintenant, à 26 ans. Bon, il vit toujours chez ses parents, mais il a ses propres loisirs, il est presque indépendant. Il est en train de chercher du boulot (avec l'aide de sa mère) pour travailler aux archives d'une bibliothèque, un travail bien adapté car pas trop de contact avec le public, et répétitif. Bien sûr, il a une façon de parler un peu étrange, mais mon mec et moi adorons discuter avec lui, il faut prendre le temps, c'est tout. Et il a l'air beaucoup plus apaisé qu'enfant.

je viens donner des ptites nouvelles de mes ptits gars^^

Ca roule plutot pas mal ici,on a tous prit nos marques.
Apres une grosse phase de rebellion Soren redevient tout mignon.
Leto est un adorable petit bout facile a vivre ( contrairement a son ainé qui ete tres tres dur au meme age)
je croisse les doigts tres fort pour quil garde ses yeux bleus (comme moi)^^

Par contre, a partir du 31 juillet soren arrete la creche.
j'angoisse beaucoup a l'idee de moccuper des 2...
la derniere fois la solitude et l'isolement social avait été dur a encaisser ( tj pas cercle d'ami depuis le demenagement)

mais bon il arrivera ce squil arrivera
en attendant je craque devant ce sourire^^